Alex a împlinit recent 4 ani. Este un copil vesel și luminos, mereu cu zâmbetul pe buze și în ochi.
Delia, mama lui, l-a înscris la un centru de recuperare, la începutul anului trecut. Din cauza pandemiei, centrul a fost închis în cea mai mare parte a lui 2020, iar anul acesta s-a deschis începând cu luna septembrie.
La centru, Alex face kinetoterapie, desenează, mănâncă și se joacă pe terenul de afară, unde activitatea lui preferată este să fie dat în leagăn. După program, pleacă spre casă împreună cu Delia. Uneori, dacă vremea este rece sau ploioasă, cei doi folosesc autobuzul, dar de cele mai multe ori Delia merge pe jos, iar Alex în scaunul rulant primit de la Motivation. Acesta îi oferă mult mai multă independență și se poate deplasa cu ușurință în el, față de căruciorul pentru copii, pe care îl folosea mai mult înainte să intre în legătură cu Motivation. În plus, „pe stradă se aud tot felul de comentarii, ceilalți copii îl strigă bebe dacă îl văd în căruciorul pentru copii.”
Delia a aflat de Fundația Motivation de la alți părinți de la centru. Înainte de a primi scaunul rulant, Alex depindea de mamă pentru fiecare mișcare pe care voia să o facă: „mami, mami, du-mă în bucătărie, du-mă încolo. După o vreme, nu mai zicea nimic, unde îl puneai, acolo rămânea și am observat că devenea din ce în ce mai trist. Am sunat la Motivation, am explicat care este situația și a venit cineva de la ei la noi acasă. L-a măsurat pe Alex și curând am primit scaunul rulant adaptat pentru el.”
Pentru că e în creștere, anul acesta Alex a primit un al doilea scaun rulant de la Motivation, potrivit nevoilor sale, prin programul Fondul Scaunelor Rulante.
Alex s-a născut în Italia, unde mama lui era plecată pentru muncă. Până la 11 luni, dezvoltarea lui motrică părea normală. Apoi, Delia a observat că Alex nu mai stă bine în picioare. La vizita la pediatru i s-a spus însă că e normal și să nu se îngrijoreze. Câteva luni mai târziu, regresul era, totuși, din ce în ce mai vizibil, așa că Delia a venit în România cu el și a mers la un control la un neurolog. În urma unei testări genetice, Alex a fost diagnosticat cu Amiotrofie Spinală tip II, iar astăzi urmează un tratament cu Spinraza, făcând injecții la fiecare patru luni.
Acasă, Alex este un copil activ: desenează, se joacă, o ajută pe Delia la curățenie și se deplasează prin casă fie în scaunul rulant, fie cu ajutorul unei triciclete. Dacă vremea e frumoasă, iese la unul din cele două locuri de joacă din preajmă.
Îi place foarte mult compania altor copii și se bucură de fiecare întâlnire cu gașca de la grădiniță. În compania colegiilor și a doamnelor educatoare, participă la toate activitățile – chiar și jocul de șotron a fost adaptat, ca să se alăture și Alex.
**
Mai jos, câteva imagini care îl surprind pe Alex într-o zi obișnuită, în care împarte cu generozitate din zâmbetul și inocența sa.
***
Povestea lui Alex a fost documentată în cadrul proiectului „Advocacy pentru accesul în comunitate al utilizatorilor de scaun rulant”. Proiectul este implementat de Fundația Motivation România în parteneriat cu Asociația Segoia, cu sprijinul financiar al Active Citizens Fund România, program finanțat de Islanda, Liechtenstein și Norvegia prin Granturile SEE 2014-2021. Acesta are drept scop sprijinirea incluziunii sociale a persoanelor cu dizabilități prin îmbunătățirea mobilității și sănătății utilizatorilor de scaune rulante.
Mai multe informații despre proiect pot fi găsite accesând link-ul https://motivation.ro/abilitatile-si-drepturile-conteaza/.
Lucrăm împreună pentru o Europă incluzivă.
Text: Bogdan Dincă, Erika Garnier
Fotografii: Bogdan Dincă
